Il Fondo ha esercitato, un’intensa attività di supporto ai bambini e alle loro famiglie sia direttamente mediante assistenza economica e sociale, che indirettamente attraverso l’attività assistenziale e di ricerca del Reparto.

Cosa è stato realizzato:

Assistenza domiciliare

La consapevolezza del grave disagio familiare ha indotto il Fondo a sostenere un programma di assistenza domiciliare rivolta soprattutto ai bambini in dialisi peritoneale, ma anche a quelli con insufficienza renale avanzate o trapiantati. Questo è stato realizzato mediante un piccolo gruppo di persone tecnicamente preparate e rivolto a tutto il territorio nazionale. La verifica a domicilio delle condizioni cliniche e sociali, del grado di riabilitazione del bambino, la comprensione dei problemi assistenziali tecnici e clinici da parte della famiglia ha consentito una più accurata gestione della malattia da parte dei medici del Reparto di Nefrologia. Il Fondo ha interamente finanziato il programma.Il miglioramento della tecnologia e la diffusione dei sistemi di informatizzazione hanno consentito l’adozione di un programma più avanzato di assistenza domiciliare, rendendo possibile monitorare i principali parametri vitali dei bambini in corso di dialisi peritoneale a domicilio e di registrarne i dati clinici.

Supporto all’attività del Reparto

Il Fondo si è attivato per migliorare l’assistenza dotando il Reparto di apparecchiature, provvedendo a migliorare l’informatizzazione, potenziando il personale di assistenza, finanziando personale amministrativo. Ad esempio la dotazione di un microscopio attrezzato per la digitalizzazione e conservazione delle immagini ha permesso un’approfondita valutazione dei preparati istologici con ricadute conoscitive e terapeutiche. La dotazione di un ecografo ad alta tecnologia ha dato al Reparto la possibilità di ridurre i tempi degli esami diagnostici, e di studiare la validità di tecniche innovative.

Assistenza psicologica

E’ stata fornita l’assistenza psicologica al bambino e alla famiglia, nei casi di gravità e cronicità della malattia renale, invasività delle tecniche terapeutiche, terapie mediche prolungate.

Assistenza dietetica

E’ stata fornita l’assistenza dietetica adattando la dieta alle richieste del bambino, e chiarendo alla famiglia le ragioni delle prescrizioni dietetiche.